很少会有人将“低功能型自闭症”和“全国比赛冠军”这两个词语联系在一起，然而，在嘉兴13岁男孩匡匡身上，这组看似矛盾的形容词，却代表着一个“hard”模式的人生里从底谷不断攀爬、一路“打怪升级”的故事。

　　就在前几日，匡匡以高于第二名2倍多的得分，在2022年全国残疾人跳绳线上挑战赛中获得男子智力组个人花样跳绳金牌。

　　对自小就患有低功能自闭症的匡匡来说，他可能不明白这块奖牌的意义，但是对于妈妈许军梅说，这是匡匡接触社会、融入社会的“一大步”。也只有许军梅自己才知道，为了这“一大步”，她坚持了13年。

　　都说自闭症的孩子是“星星的孩子”，像是在遥远又漆黑的夜空里独自闪烁。而匡匡这颗孤独的星星，终于闪闪发光了。

　　许军梅与匡匡。

“最黑暗的时候，我的卡里只剩300多元”

　　今年42岁的许军梅，个子不高，短发已经隐隐花白。

　　2010年，是她人生的一个分水岭。此前的30年，她是村里第一位考上大学的女孩，毕业后又在上海从事外贸行业，生活、工作顺风顺水。

　　而在这一年，儿子匡匡仅1岁多，却被诊断为“自闭症谱系障碍倾向”并且伴随智力障碍和多动，在医院做韦氏智力测试时，只得到40多分（普通人的基准线为70分）。

　　年幼时的匡匡很爱笑。

　　“自闭症”到底是什么呢？许军梅去网上搜索了相关资料以后，陷入了黑暗和绝望，“这病不仅无法根治，而且匡匡的情况还属于最糟糕的一种。”

　　一个自闭症的孩子降生，对许军梅的家庭打击是致命的。许军梅和丈夫必须有一个全职带娃进行康复训练，但3岁的匡匡仍然不会说话、不会咀嚼，不会表达需求，夜里两点准时醒来哭闹，大小便更是完全控制不住，每隔15分钟就尿一次裤子……

　　为了让匡匡接受康复训练，许军梅辗转找到了一家上海的康复机构，但是治疗费用高昂，她就和匡匡每天花五个多小时辗转换乘公交和火车，风里来雨里去。

　　匡匡4岁时，丈夫和许军梅提出了离婚，“也许他终究还是无法接受自己的孩子是自闭症，我同意了。”离婚后的许军梅发现，除了一套嘉兴的房子，她的卡里只剩下300多元。

　　“我自己也一度失去了活下去的勇气。”许军梅说，但是当她抱着儿子小小的身体时，又重新有了力量。“有一天在上海到嘉兴的火车上，儿子突然喊了一声‘妈妈’，那一刻我才知道原来被叫‘妈妈’的感觉是这么幸福。”

“自闭症的孩子不是傻子，只是不懂交流”

　　没有收入来源的许军梅，连生活都陷入了困境。她曾带着匡匡一起去摆地摊，把家里能卖的东西都卖了。

　　更令人绝望的是旁人的异样眼光。有一回，许军梅带着匡匡出门，一个年纪差不多大的小朋友指着匡匡说：“妈妈，这个孩子是个傻子。”许军梅很想跟那个妈妈解释，自闭症的孩子不是傻子，他们只是不懂怎样跟人交流而已。

　　但这些话始终没有说出口，许军梅的眼泪一直在往下掉，那晚她一夜未眠。

　　好在这时，南湖区南湖新区（东栅街道）化东社区的工作人员伸出援手，帮助申请低保补助，发动了社区居民募捐，同一个小区素不相识的街坊邻里时不时送些油盐米面瓜果到家里来。媒体也开始报道了许军梅一家的情况，在众多爱心人士的帮助下，许军梅总算度过了难关。

“这份坚持，是以年为单位计算的”

　　但匡匡的康复训练难关，还得许军梅母子俩自己闯。

　　“康复机构费用昂贵，我想学着自己当匡匡的‘特教老师’。”许军梅学着在自己家里布置教室，准备教具，试着为匡匡制定教学计划。在匡匡的房间里，她摆满了雪花拼图、识字卡、图画册还有其他各式各样儿童用具。

　　等匡匡晚上睡着了，她就研究网上各种关于父母教育自闭症孩子的分享心得、做小贴士，结合匡匡的情况调整他的康复训练计划，俨然成了小半个专家。

　　许军梅正在教匡匡发音口型。

　　在许军梅家的墙壁上，贴满了匡匡的训练计划，从最初的大小便这些生活自理到现在的上学、买菜、打字，“最多的时候，我们的训练项目有30多项，因为最简单的一个动作对他来说都是一项不小的挑战。”

　　匡匡的训练计划。

　　自闭症的孩子是不是只能待在家里？普通家庭有了一个低功能的自闭症孩子该怎么教？许军梅不知道最佳答案是什么，但是在她的反复语言、认知和行为训练下，匡匡进步得很明显。“匡匡只有我，只有我能给他创造明天。”

　　4岁，开口说话；6岁，穿衣叠被；8岁，洗衣买菜；10岁，学会了做菜、开始独立睡觉；12岁，独立坐公交车去上学……许军梅和匡匡的这份训练，是以年为单位计算的，日日坚持。

“如果我放弃了，匡匡还有未来吗”

　　在康复训练里，还有很多跳绳、踢毽子、打乒乓、玩滑轮等固定的运动项目。“匡匡好动，而且有睡眠障碍，我就想着白天运动多了，晚上就会好睡一点。”本着这样的初衷，许军梅坚持陪着儿子尝试各种各样的运动。

　　但很多运动，对于瘦小的许军梅来说，也是第一次。“我先自己从网上去学习，看详细分解动作，然后再一步步手把手地教给匡匡。”许军梅又买来了乒乓球桌，放在家里的客厅，给匡匡当陪练，带他到残联羽毛球馆打羽毛球……

　　匡匡还喜欢独轮车和轮滑，一个人可以玩几个小时。“陪他练独轮车的时候身体最累，我要时刻扶着他，10分钟后，腰就直不起来了。”但许军梅没有放弃，也不敢放弃，“如果我放弃了，匡匡还有未来吗？”

　　匡匡正在骑独轮车

　　每天完成了什么运动项目、练了多少时间、取得了什么小进步，许军梅都一一记录下来。两个月后，许军梅放手了，但是匡匡骑着独轮车稳稳地向前行了。

　　更让许军梅惊喜的是，匡匡展露出了相当不一般的运动能力。乒乓球双手正反面颠球、花样跳绳动作，都是许军梅自己都完不成的。“未来，说不定哪一项运动就能成为他的‘主业’，如果真是那样的话，匡匡也不会是社会的累赘，而是个对社会有用的人。”

“那天早晨，他给我煮了一碗面条”

　　“早，小子已经把早饭做好了，开吃！”在许军梅最近的朋友圈里，有一段匡匡做早饭的小视频，视频里的匡匡翻炒、出锅、洗涮，格外熟练。

　　匡匡学会煮饭做菜，这是许军梅莫大的骄傲。因为匡匡对声音十分敏感，油烟机和炒菜的“滋滋滋”声音，让他恐惧得连厨房都不愿进。

　　“我知道他喜欢玩水，就尝试先让他学习帮忙洗菜，慢慢适应厨房的环境，在一点点靠近灶台，在他害怕时，陪着他抓着他的手教他炒菜。”现在的匡匡已经爱上做饭，每天的饭都是他来完成，许军梅也几乎撤销了辅助。

　　但许军梅还记得第一次尝到匡匡做的饭菜的心情。那是匡匡10岁的时候，一天早晨，熟睡中的许军梅被匡匡轻轻地拍醒，她起来一看，桌子上摆着一碗热腾腾的面条，而厨房里的锅子也已经刷得干干净净。

　　那一碗面条，许军梅吃得几度哽咽。“最起码，今后假如我不在了，他也能照顾自己，不会饿着自己。”

“学会放手、学会‘狠心’”

　　而对于匡匡如何融入社会，许军梅也有自己的理念——直接以生活为学习课堂，让他在真实的社交场景中演练。

　　每天早晨上学前，匡匡都会将自己的被子叠放整齐。

　　“我认为自闭症孩子也一定要走出家门，起码他要学会花钱，学会买菜吧。”生活中的任何事，许军梅都会带上儿子一起完成，“例如去超市，如果单独去做，我潜意识里就会觉得匡匡没有机会体验了，他就少了一次学习机会。”

　　人流量很大的超市，是匡匡的一个“大挑战”。一开始，许军梅先带着他去熟悉流程、尝试辨认商品；后来就跟在他身后，撤到收银台等他买东西；最后就干脆让他独立前往超市，自行购物。

　　“这听上去好像很简单，但让匡匡配合太难。”许军梅说，自闭症孩子普遍缺乏规则意识，讨厌等待，排队结账这件事就学了快两年，他要么会直接跑到最前面旁若无人地插队，要么就会扔下商品跑没影了。而许军梅只能拉着他，重复和他灌输社会规则。

　　许军梅把这段过程形容为不断试错的过程，“我不能陪他一辈子，所以哪怕不放心，但我也逼着自己要学会放手、学会‘狠心’。”和邻居打招呼、去菜场认识菜名、过马路看红绿灯走斑马线……从一开始带着孩子反复的演练到偷偷跟在儿子身后出门，到现在可以完全放手让他自己出门，许军梅为匡匡架起了一座融入社会的桥梁。

　　暖心的是，大部分的人在解释后，都愿意包容匡匡的一些不恰当行为。“我现在对匡匡的病很坦然，虽然看到其他健康孩子亲昵地围着爸妈，也会很羡慕，但是我也为匡匡而自豪。”

　　匡匡的起居事项和生活都比较固定。

“这是300多个家庭的抱团取暖”

　　采访中，许军梅的手机里不时跳出许多微信消息，或是询问她训练方法的，或是向她倾吐苦恼的，或是分享彼此孩子的小进步的。

　　这是许军梅和其他300多个自闭症患者家庭的抱团取暖。

　　“对于一个自闭症孩子的成长来说，家长所起的作用是非常大的，而家长普遍要经历绝望、沮丧、困惑和接纳的过程。”许军梅说，在匡匡确诊时，她在网上搜索到的信息都是负面的、消极的，而自己身边也没有一个人可以给予鼓励和支持，让她也一度“感觉没有明天”。

　　从黑暗中走来的许军梅，有更深刻的感受，于是2015年，许军梅发起组建了嘉兴市暖星家长互助中心，让一个个特殊的家庭有了交流、沟通的阵地。

　　嘉兴市暖星家长互助中心

　　匡匡的表哥曾在自己的作文中写道：“我的弟弟就是一位自闭症孩子，世上还有很多这样的孩子。当家长们发现自己的孩子与别的孩子不一样时，他们要做的，不是跪下，而是躺下，躺下来是要为他架座桥，让他们的孩子从自己的身上走到另一端……真希望有一天社会能够让我们每个人的心都能用感恩的态度躺下，去真正为每一个人也为自己搭建这些桥梁。”

　　这些年，这样一座桥梁正在搭建起来，社会各界力量不断汇聚。几年前，嘉兴市残联联合嘉兴市暖星家长互助中心，创立暖星“添翼”项目，对孤独症儿童及青少年的社会适应能力进行系统化、个性化、有针对性的强化训练，帮助孤独症儿童获得独立生活所需的基本能力。“这些年，我明显感觉到社会对自闭症患者的关怀和包容，扶助政策也越来越好。”许军梅说。

　　七年来，嘉兴市暖星家长互助中心已组织开展了生活自理课堂、亲子活动、家长课堂，核心家庭已达300多个。中心工作有起色后，许军梅就转交给了其他有时间的家长，“因为匡匡还小，又是单亲，需要我的全身心陪伴。”

“妈妈会一直牵着‘小蜗牛’努力地往前走”

　　在匡匡8岁那年，许军梅给他写了一封信：“亲爱的匡匡，妈妈很早就给自己起个网名：牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒自己，虽然你爬得很慢，进步很慢，但你也一直在努力地前行呀！而我呢，居然还注册了一个家长组织，和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声，为你们争取权益！希望妈妈也能让你感到自豪！”

　　匡匡的手工作品。

　　匡匡的手工作品。

　　如今，许军梅会在空闲之余做一些手工艺作品，补贴家用，而匡匡也爱上了十字绣、编织和绳结等等小手工作品，不仅能绣出卡通人物，还给妈妈编了一条围巾。在他们的两居室里，没有更多的装饰，却挂着、摆着许许多多匡匡的作品，另有一番温馨。

　　匡匡正在为妈妈织围巾。

　　4年后，匡匡将从特殊教育学校毕业，而此后的路他要怎么走，这是许军梅目前最担忧的事情。她目前想到的就是希望发挥匡匡的运动强项，以后可以成为一名运动员，但苦于没有途径，所以只能自己带着匡匡“摸着石头过河”。

　　采访结束的时候，许军梅和匡匡送我们，骑着独轮车的匡匡一溜烟就没了影子，但许军梅不着急，她知道匡匡会在转角口等着她。而对匡匡来说，不管他走多远，他的身后总会有一道温柔的目光始终注视着他。

【浙江新闻+】2017年，许军梅给匡匡写了一封信——《写给8岁的匡匡》。朗读者：见习记者 罗丹青

　　亲爱的匡匡：

　　这是妈妈第一次给你写信。

　　转眼间，你已经是个8岁的男孩啦，已经到了可以读信的年纪。

　　但是妈妈知道匡匡还不能，所以妈妈会把这封信留着，一直等到你可以读懂的那一天——

你的第一声“妈妈”

猝不及防就来了

　　当你还在妈妈肚子里的时候，我每天都带着你走呀，看呀，去感受这个世界，我幻想过很多次你的长相、声音，幻想着跟爸爸牵着你的小手，陪你一起长大。

　　那一天你来了，看着又小又红的你来到我面前，还皱巴巴的，高声哭着，我和爸爸都激动得眼泪一直止不住地往下流。

　　慢慢地，你长大了，可是到了2岁还不会说话，也不和其他小朋友玩，妈妈叫你也不理，一直沉浸在自己的世界中，经常情绪大爆发。

　　这可一点都不像其他孩子呀，妈妈怀着不安的心情带你去了上海儿童医学中心检查，诊断结果是“自闭症倾向”。

　　“自闭症”到底是什么呢？

　　你可能一辈子都不会知道，妈妈当时也和你一样茫然，去网上搜索了相关资料以后，感觉天都要塌了：这是一种无法根治的病，匡匡，你可能一辈子都不能自己独立生活……

　　接下来的好几个月，妈妈都像鸵鸟一样把自己的头埋起来，假装若无其事地上班，让爸爸带着你。但后来你的情况变得越来越糟，妈妈不得已辞掉工作，从此带着你过上了奔波在机构训练的生活。

　　匡匡，无数个夜晚和白天，我和爸爸都在渴望着、计划着，什么时候，我们才能能听到你叫一声“妈妈”、“爸爸”？

　　半年后，你正好三岁半。

　　那时为了训练我经常带着你奔波在上海和嘉兴之间。有一天在火车上，你突然看着我，喊了一声“妈妈”。

　　哗！世界仿佛变了，整节车厢只剩下我和你。

　　原来被叫“妈妈”的感觉是这么幸福，我激动得马上打电话给爸爸汇报，一直在哭。

　　现在想起来，别人应该会觉得妈妈很好笑吧。

有一天爸爸离开了

但是没关系，妈妈会永远在你身边

　　不知道你有没有注意过，有一天，爸爸从我们的生活中悄悄消失了。

　　我想让你知道的是，如果有一天你能懂“爱”这个字，爸爸没有不爱你，他只是太累了，所以选择了离开，去休息。

　　妈妈当然会难过，甚至也一度失去了活下去的勇气。

　　可是匡匡，妈妈要谢谢你，因为在绝望的时候，每当看着你，抱着你，我就感到自己慢慢有了力量。好像枯萎的心里有一棵小树苗在慢慢生长起来，有了生机，妈妈要和匡匡一起，坚强地活下去！

　　没有收入来源，妈妈就偷偷去街上摆地摊，把家里能卖的东西都卖了。

　　每天，妈妈都把生活费控制在 “十块钱”左右，为了省一块两块公交车的钱，我们只能走路去很远很远的地方上课，可是你很乖，永远都牵着妈妈的手，跟着我一起往前走着。

　　但日子过得太艰辛了，妈妈实在没办法，就和社区的书记说了家里的困难，书记看了我们情况后，发动社区的居民给我们募捐。

　　再后来，媒体也把我们家的情况报道了出去，在众多爱心人士的帮助下，我们总算度过了难关。

　　匡匡，你看，这个世界上还是有很多人在关心我们，帮助我们。

　　妈妈想把这一切写下来，一方面是为你的坚强感到骄傲，另一方面也想你能记住和感恩这些好心人，长大后，要和他们一样善良。

我们匡匡才不是傻子

　　匡匡，这些年来，你帮助我变得坚强，尽管你不会表达，也会有一些别人看起来奇怪的行为，但我知道，你是一个像云朵般纯洁又柔软的孩子。

　　我最害怕最难过的，就是妈妈无论再怎么努力去保护，也没办法完全避免外界带给你的伤害。

　　有一天傍晚，我像往常一样带着你摆地摊，旁边一个跟你年纪差不多大的小朋友指着你跟他妈妈说：“妈妈，这个孩子是个傻子。”

　　尽管你可能压根不会注意那位小朋友，但我还是没有办法去形容当时的心碎，眼泪一直在往下掉。

　　我很想跟那个妈妈解释，自闭症的孩子不是傻子，他们只是不懂怎样跟人交流而已。

　　这些话最终没有说出口，那天晚上回去，妈妈一夜未眠。

　　妈妈是多么希望，大家都能和社区的邻居一样，见了面，可以善意地和你们打招呼说话，可以试着宽容你们的怪异，包容你们的与众不同，给你们一个温暖的微笑，一个鼓励的眼神。

　　妈妈更想把你抱在怀里，告诉你，你就是世界上最好的宝宝。

希望妈妈也能让你感到自豪

　　匡匡，现在的你真的很棒！在特校上3年级，能和妈妈进行一些简单的交流，能自己穿衣服，吃饭，上厕所，还会帮妈妈一起做家务。

　　虽然和同龄人还有差距，但是你每天都在进步，让妈妈觉得无比欣慰和满足。

　　同时妈妈也很抱歉，在学业上对你要求过于严格，把你逼得太急了 ，让你出现了情绪问题。

　　一不小心，又写了这么多，妈妈只想让你知道，不管明天的路有多难，妈妈都会一直陪着你，不抛弃、不放弃。

　　妈妈很早就给自己起个网名：牵着蜗牛去散步。就是为了时刻提醒自己，虽然你爬得很慢，进步很慢，但你也一直在努力地前行呀！

　　而我呢，居然还注册了一个家长组织，和其他跟妈妈一样的家长一起为了你和其他自闭症小朋友发声，为你们争取权益！

　　希望妈妈也能让你感到自豪！

　　匡匡，就让我们一起加油，希望将来有一天妈妈老了不在了，你也可以照顾好自己。当你想我的时候，就看看天上的云朵吧，因为妈妈到时候就搬去那里住啦，我会一直在你身边守护着你。

　　永远爱你的妈妈

　　2017年9月21日